Nyárádi Adrienn fotós különleges feladatra vállalkozott: beköltözött egy Canavan betegséggel élő kislányhoz, Sárához és édesanyjához. Csodaszép, ugyanakkor szívfacsaró fotók készültek egy nagyon erős nőről és egy különleges gyermekről.
Ezen a héten néhány órára ‘beköltöztem’ Sáráékhoz, hogy közelebbről is megismerhessem az életüket”
– írja Adrienn a Facebook-oldalán. „Korábban is hozzám jártak fotózásra, így volt ismeretség. Sára nem rég múlt 4 éves, Canavan beteg. Mária, Sára édesanyja otthon van vele. 24 órás felügyeletet igényel a kislány. A fényképeken láthatjátok is, milyen szoros az ő kapcsolatuk. Sára betegsége nem gyógyítható, de speciális tornával állapota romlását lassítani tudják. Ez anyagilag megterhelő a családnak.”
A Canavan betegségről valószínűleg kevesen hallottatok. Ez egy ritka, genetikai, idegrendszeri betegség. Az újszülötteknél még fel sem fedezik, egy ideig tünetmentesek lehetnek, de általában 3-6 hónaposan, már mutatnak olyan tüneteket, amelyekből következtetni lehet az állapotukra.
- A tünetek között lehet
- abnormálisan nagy fej, amelyet nem minden esetben tudnak irányítani,
- csökkent izomtónus,
- későn tanulnak meg egyedül ülni vagy járni.
A gyerekekre jellemző, hogy 10 éves korukra az életüket veszélyeztető szövődmények alakulnak ki náluk. A betegségről Sára oldalán kívül részletesen ezen az oldalon olvashattok.
Sára és édesanyja mindennapjai nem könnyűek, és sajnos kevés támogatást kapnak, ezért is fordulnak a nyilvánossághoz. Sokszor adódnak ugyanis olyan kiadások, amit képtelenek kifizetni. A Facebook-oldalon történő leírás szerint minden pénzbeli támogatás Sára állapotának javításául szolgál.
