A Bliss Alapítvány növendékei ugyanis mozgássérültek és beszédképtelenek.
Ez azt jelenti, hogy többnyire kerekesszékben ülnek, nehezen használják a kezüket, lábukat is, és verbálisan nem tudnak kommunikálni. Tudom, ez szörnyen hangzik, de megvan a maguk kis anyanyelve, és egy kis csoda lakozik mindannyiukban.
A Bliss Alapítvány ugyanis amellett, hogy komplex fejlesztést nyújt az ide érkezőknek, eleget tesz az iskolázási kötelezettségeknek, és nagy hangsúlyt fektet az alternatív, augmentatív kommunikációra, röviden AAK-ra.
Mi az AAK?
„(…) az érthető beszéd hiánya következtében súlyosan károsodott kommunikációs funkció átmeneti vagy tartós pótlására szolgáló kommunikációs rendszerek csoportja. Lényege, hogy hiányzó beszéde helyett a sérült személy nonverbális úton fejezi ki magát, felhasználva mindazt a lehetőséget, amelyet a hangjelzések, gesztusok, manuális rendszerek, jelnyelv stb. és/vagy a betűket, rajzokat, jelképeket, fotókat, tárgyakat stb. tartalmazó kommunikációs táblák, valamint a hangadó gépek biztosítanak.” – Dr. Kálmán Zsófia: Mással-hangzók…
Mikor Ancsával, a VOUS fotósával megérkezünk reggel kilenckor, nagyon izgulok. Kíváncsi vagyok, vajon felismernek-e a srácok. Brigi, az alapítvány önkéntese fogad, aki csodás, kreatív programokat talál ki a gyerekeknek, ami segíti a fejlesztésüket. Sétának indulunk az épületben, Brigi megmutatja a vizsgálószobát, a kicsik tantermeit és a gyógytornász szobáját.
Az épület közepén belefutok Ákosba, elcsodálkozom, az 5 év az mégiscsak 5 év, a kicsi Ákosból kamasz lett, óriásira nőtt. A pulzusom az egekbe szökik:
vajon megismer? Ákos azonban széles vigyort ereszt meg felém, tudja pontosan, ki vagyok.
Ákos kerekesszéke előtt egy kis asztal van, két sarkában igen-nem szimbólum. Megismersz? – kérdezem tőle. Tekintete és karja is az igen matrica felé mozdul. Hihetetlenül boldog vagyok. Brigi később elmeséli, Ákos kézzel, szemmel ügyesen választ a lehetőségek és válaszok között. Van saját mappája, szimbólumokkal, szóképekkel, amivel kommunikál.
Kézzel, szemmel mutat az adott képre. Olyan szavak vannak benne, mint igen, nem, anya, család, otthon, nem tetszik. Mindegyiknek megvan a maga jelentése Ákos számára, és nekünk is meg kell tanulnunk, hogy mit akar egy bizonyos képpel kifejezni.
Ez a módszer, a képekkel való kommunikálás, gyakori a beszédképtelenek körében.
Azoknak, akiknek ilyen mappája van, folyamatosan bővítik a szókincsét. A hétköznapi szituációk közben, ha adódik egy új fogalom, ami előre láthatóan gyakran fog előfordulni, közösen keresnek egy képet, és megtanulják alkalmazni.
Brigi elmagyarázza azt is, hogy rengeteg lehetőség van arra, hogy egy beszédképtelen és mozgássérült ember kifejezze magát. A cél az, hogy megmutassák, mi minden létezik, és megtalálják a legmegfelelőbbet, ami az adott gyereknek, felnőttnek a leghatékonyabb és legkényelmesebb. Hiszen számít, hogy milyen a kézügyessége, milyen szinten áll a mozgása, érti-e a beszédet, vagy nem, korábban beszélt-e már, vagy nem.
Fontos az is, hogy akinél kialakul a beszédmegértés, akárcsak a csecsemőknél, hiszen hallják és megtanulják értelmezni a beszédet, nem biztos, hogy a belső nyelvük kifejlődik. Hiszen nem kezdenek beszélni, ezért nem kapnak visszajelzést.
Ákosnál éppen az a cél, hogy fejlesszék a kézügyességét, és megtalálják, kialakítsák azt a módszert, amivel önállóan tudja kezelni a számítógépet, ahol online tudna kommunikálni a virtuális mappájával és a szimbólumokkal. Ennek érdekében most tanul elektromos széket és érintőképernyőt használni.
Az épület végében, a Műhelyben bukkanok rá Antonra, aki régi ismerős, gyakran dolgoztam vele együtt.
Szőkesége és fehér bőre mosolyra késztet, Anton ugyanis nem tősgyökeres magyar. Ovis korában költöztek a szülei Magyarországra, mivel a Pető Intézet volt a számára legjobb hely a fejlesztésre.
Érti a magyar beszédet, és válaszait betűtáblája vagy számítógépek billentyűzetének segítségével mutatja meg. Szüleivel anyanyelvükön kommunikál – van rá külön betűtáblája a magyar mellett –, ezenkívül pedig alapfokon még angolul is tud.
Jó tudni, hogy Antonnal egész gyorsan lehet beszélgetni, ha már ismeritek, megkönnyítitek a betűtáblások helyzetét, ha a szó elejéből kitaláljátok, mit akarnak mondani, és kimondjátok.
A Műhely egyébként a nagyok munkahelye. Itt a srácok komolyan dolgoznak. A Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért Közhasznú Nonprofit Kft. támogatásának köszönhetően már harmadik éve benne vannak a modell-mentorprogramban, ami azt jelenti, hogy súlyosan, halmozottan sérült fogyatékos fiatalok oktatásához készítenek segéd- és tananyagokat.
Ezek felkerülnek az alapítvány oldalára, és ingyenesen elérhetők bárki számára. Ami pedig a legfontosabb: ezért fizetést is kapnak.
Látnotok kellene, mikor megkapják a fizetésüket, amit magukra költenek
– mondja Páger Pál Attila gyógypedagógus, Segítő Kommunikációs EGYMI-igazgató. Nem tudom, ti hogy vagytok ezzel, nekem ettől kicsit megolvadt a szívem.
Szintén a Műhelyben dolgozik Atesz, méghozzá fejegérrel, ami nem mellesleg az ELTE IK fejlesztése, az NIPG csoport munkája. Ez a bámulatos technika a felhasználók fejmozgására épül, így Atesz fejével tudja irányítani a kurzort a képernyőn.
Ez azért is nagy szó, mert Atesz fejegér előtt csak szemmel, pillantással kommunikált. Ránézéssel kezdeményezett, és például az ablakon kinézéssel kérdezte meg, hogy az édesapja mikor végez a nagybevásárlással.
Olvasni jól tud nyomtatott betűkkel, azonban a hangokra bontással és írással már problémái vannak, így neki a szimbólumokból álló virtuális tábla igazán jó mankó, ezzel még e-mailezni is tud.
Ez segíti őt abban, hogy hétközben is tartsa a kapcsolatot a segítőivel, mivel messze lakik, így csak heti egyszer jut be az alapítványba. Működési elve nagyon egyszerű: Atesz rábök a szimbólumokra, a program azt lefordítja szavakra, és a szavakat másolja be e-mailbe. A gép másik oldalán pötyögő barátja pedig szavakat másol be ugyanezen elv alapján. Bámulatos.
Közben rákérdezek Somára, akivel annak idején sok időt töltöttem együtt.
Kiderül, ő nincsen bent, de ugyanolyan programja van, mint Atesznek. Úgy hívja: LAPTOP MAPPA. Ehhez két képet nyom meg: egy laptopot és egy mappát. Brigi megígéri, ráteszi a programot a gépemre, így majd tudok én is csevegni Somával.
Jön a nap fénypontja, amire nagyon kíváncsi vagyok. Brigi beavat a titokba, hogyan lehet a legóval igazán jól fejleszteni a gyerekeket. Brigiről ugyanis tudni kell, hogy informatikatanárként került a halmozottan sérültek közé, még a fejegérkutatások kapcsán, hogy megfelelő játékokat keressen és készítsen kicsiknek és nagyoknak.
A Vodafone 2014/15-ös Főállású Angyalaként számos alkalmazást gyűjtött össze, ami fejlesztheti az érintettek egér- és számítógép-használatát. És persze maga is rengeteg programot ír személyre szabottan a gyerekeknek, amik kifejezetten bizonyos részterületek fejlesztésére jók.
Persze az emberek hajlamosak ennek hallatán a technológia csodáin ámuldozni, ám Kálmán Zsófia, aki a hazai AAK kommunikáció úttörője és jeles kutatója, egy fontos dologra hívja fel a figyelmemet Shirley McNaughton, a szakma egyik legnagyobb, legkiemelkedőbb kutatójának szavai alapján:
„Minden technikai segédeszköz, legyen az a világon a legfejlettebb high tech csoda, pontosan annyit ér, amennyi tudatosan felépített, egyénre szabott pedagógiai program áll mögötte. Enélkül pedig nem más, mint egy csillogó kütyü a polcon.”
Norbi, a Bliss másik növendéke be is mutatja az egyik programját. Brigi tabletre csatol egy legóautót, és Norbinak érintéssel kell előre-hátra mozgatnia azt.
„Nagyon fontosak a fejlesztésben a robotok, a programozás és a játékosság” – magyarázza Brigi, ez inspirálja a gyerekeket a részvételre. Egy-egy ilyen játékkal a pontos érintést, a kar- vagy lábmozgatást is lehet gyakorolni. Norbinál éppen a tablethasználatot szeretnék bevezetni, hogy online is tudjon kommunikálni szimbólumokkal, a kicsik közül ő a legkommunikatívabb.
Ez meg is látszik: egyből bemutatkozik. Kéri Brigit, hogy vegye elő a mappáját. Brigi számára egy pillantásból nyilvánvalóvá válik ez a kérés. Elmeséli, hol laknak, kikből áll a család, mi a hobbija, hová jár iskolába. Elképesztő, mennyire akar és tud is kommunikálni, képeiből egyértelművé válik, miről beszél.
Kérésünkre megmutatja a szemegeret is, ez a fejegérhez hasonlóan működik, csak a szem mozgását veszi alapul.
Mi is kipróbáltuk Ancsával, az élmény lenyűgöző.
A szemünk mozgatásával pukkantunk szét monitoron táncikáló festékgömböket. Amint föléjük ér a kurzor, pacaként szétloccsannak. Nem tűnik nagy dolognak, de Norbinak ez komoly kihívás és feladat.
A szemegér kapcsán szóba kerülnek az árak. Horribilisak az összegek, egy átlagcsalád meg sem tudná engedni magának. A kommunikátorok, a speciális tablettartók és a kommunikációs programok árai a több tízezertől a több százezerig terjednek. Márpedig ezekre szükség van.
Ezt kellene megértetni, és kiharcolni, hogy ezeket az eszközöket is írják fel a rászorulóknak
– mondja Brigi, hiszen egy fejegér vagy egy tablet a megfelelő tartószerkezettel nekik pontosan ugyanaz, mint másnak a szemüveg vagy a hallókészülék. Persze az alapítvány ebben is próbál segíteni: eszközkölcsönzéssel könnyítik meg a családok életét.
A raktárban van speciális joystick, kapcsolók, kommunikációs táblák, és még számtalan eszköz, ami kommunikációs lehetőséghez segíti a beszélni képtelen embereket.
Mielőtt elköszönünk, Brigi nevetve elmesél egy tanulságos példát arra…
…hogy mennyire fontos, hogy valamilyen módon véleményt nyilváníthassanak azok, akik eddig nem tehették a megfelelő fejlesztés és segítség hiánya miatt.
Az egyik növendékük egy kirándulás során olyan édességet evett, amit addig még nem. A szülei az eset után értetlenül álltak a fiuk előtt, mikor kézzel-lábbal hadonászni kezdett bevásárlás közben a bolt közepén. Beletelt egy időbe, míg rájöttek, hogy a fiuk egy olyan édességre vágyik, amit soha nem evett még, legalábbis ők nem látták enni.
Hazafelé az jár az eszemben, hogy a szülőknek sem lehet könnyű.
Brigi elmesélte, egyfajta sokk az is, hogy a gyerek nem beszél, de sokk az is, hogy hirtelen, a kommunikációs csatornájára rálelve rájön arra, hogy van választási lehetősége, kifejezi azt, amit akar. Azt is, amit addig nem. Végre dacolhat, és igen, kihisztizhet egy csokit is a bolt közepén. Kifejezheti önmagát.
Másnap Soma rám ír, a csetablakban villognak a szavak: BRIGI LAPTOP MAPPA.
Ez somául annyit tesz, hogy Brigi tegye rá a gépemre majd Soma szimbólumprogramját, hogy tudjunk csetelni.
Bevallom, az estém szmájliháborúval telt, és rettenetesen élveztem. Nektek pedig azt üzenem, nézzetek a Facebook-szmájlikra mától másképp, és próbáljatok meg csak azokkal kommunikálni.
Érdekes lesz!
