„Jézus! De durva! Ezt hogy bírtad ki?” – kérdezi cseten Nóri, akinek a szerkesztőségben először mutatom meg a hátamról készült röntgenképet a gerincem mellé épített fémrudakkal és csavarokkal. Arra emlékszem, hogy jól bírtam. Új életet reméltem az akkor már elkerülhetetlen beavatkozástól. 17 éves voltam, amikor gerincferdülés miatt műtöttek. És nem azért jutottam el az operációig, mert mindig féloldalasan viseltem az iskolatáskát vagy görbén ültem a padban. De erről majd később.
Ötödjére törlöm vissza az első mondatot. Hogyan kezdjem? Kihez szóljak? A könnyeivel író tizenéves lányhoz, aki a megszokottnál rendszeresebben használja a páncél vagy a gödör szavakat, és aki elképzelni sem meri az életét, mert gerincferdüléssel lehetetlenség barátot vagy majd később munkát találni, le kell mondani az álmokról is. Vagy ahhoz a 16 éves lányhoz, aki gerincműtéttel álmodik egyik éjjel, és olyan boldogan ébred, mintha már megtörtént volna. Vagy ahhoz a 17 éveshez, akinek az „álma” teljesülhet és igent mond a műtétre, amely elkerülhetetlen az orvosok szerint? Vagy ahhoz a huszonéveshez, aki a műtét után hatalmas pofonként éli meg, hogy amíg a testét ugyan megváltoztatta a beavatkozás, addig a lelki sebeket nem gyógyítja be. A páncél rajta maradt és addig, amíg le nem veszi, lehetetlen megközelíteni – bármennyire is szeretné. Igen, mind én vagyok.
Miért pont én?
– tettem fel a kérdést nem egyszer, amikor kiderült, hogy a gerincferdülésem komolyabb, mint gondoltuk. Sajnos, sokan vannak, akik ma vagy holnap kimondják vagy leírják ugyanezt a mondatot az első idei tesióra vagy iskolaorvosi vizsgálat után. „Miért én?” Nekik, nektek szól ez a néhány sor, amelyben elmesélem, hogyan éltem meg az évekig tartó állapotot és mi van most, utána.
Az én történetem egyszerre sok tizenéves fiú és még több tizenéves lány története. Ugyanakkor azt is remélem, egyre kevesebben vannak, akik hozzám hasonlóan élik meg ezt az állapotot. Én szinte minden hibát elkövettem, amit el lehetett, és elvesztem a mára tévhitnek tekinthető információk rengetegében. Hiszem azt, hogy ma már okosabban és bátrabban kezdhettek el gyógyulni nálam.
De nehéz az iskolatáska!
Ti hányszor hallottátok, hogy a padban üljetek egyenesen, vagy vegyétek fel normálisan a hátatokra az iskolatáskát? Hát, nekünk ezerszer elmondták anno. Nem is tettem másképp, egyik alkalommal mégis gerincferdülést állapított meg a háziorvosunk, aki azonnal be is utalt az ortopédiára. A gerincferdülés kialakulásának a legtöbb esetben nincs köze a nehéz iskolatáska egy vállon történő cipeléséhez vagy a hanyag tartáshoz. Az elsősorban lányokat érintő strukturális szkoliózis (a gerinc oldalirányú elhajlása és a csigolyák elcsavarodása) eredete 80 százalékban ismeretlen. A szkoliózis másik fajtája a funkcionális szkoliózis, amelynek során az oldalirányú elhajlás eltűnik, ha feküdtök vagy lehajoltok. Gerincferdüléssel járhat a Scheuermann-betegség is, melynek során a csigolyák deformálódnak, az érintett területen pedig korlátozódik a gerinc mozgása.
Amikor kiderült, hogy gerincferdülésem (strukturális szkoliózisom) van, először vastag, filcszerű anyagból készült hevederekkel, később a testemre „szabott” műanyagfűzővel kezeltek. A fűző feladata, hogy kialakítása révén (szabad terek és nyomászónák váltják egymást, magyarul puklis a belseje) kiprovokálja az izmok számára a lehetőséget, hogy azok meg tudják támasztani a gerincet a megfelelő módon. A műanyagfűző nem olyan, mint a régi idők fűzői, nem tapadnak minden ponton szorosan a testhez, lehet bennük hajolni, mozogni, sőt, sportolni is. Ez utóbbiról még lesz szó. Én anno nem sok magyarázatot kaptam mellé, a mintavétel pedig kifejezetten kellemetlen volt, de az elmúlt 17 évben ez is sokat változott és a 3D technológiának köszönhetően valószínűleg előbb-utóbb senkit nem kell gipsszel körbetekerni.
A fűzőt egyébként ma már korzettnek nevezik, ami azért tetszik, mert ez a sokadik látásra is ijesztő ortopéd eszköz olyan nevet kapott, amitől talán kicsit menőbbnek tűnik. Muszáj is annak lennie, mivel a nap 23 órájában, télen és nyáron viselni kell ahhoz, hogy eredményt érjünk el vele. El tudjátok képzelni, milyen lehetettt 1997-ben kivitelezni ezt? Természetesen a ruhám alá rejtettem. Gondolhatjátok! Míg mások épp a haspólós és holdjárós Spice Girls által diktált divatot követve vonultak a folyosón,
én nyáron is nagy pulóverben és furcsa szoknyákban jártam iskolába, nehogy valaki észrevegye a páncélomat.
Nem tudom, hogyan hitettem el magammal, hogy így majd nem látszik. Jó néhány kellemetlen pillanattól mentettem volna meg magam, ha olyan bátran viselem, mint a mostani szkolisok: a ruhámon kívül, lehetőleg színesre festve vagy felmatricázva. Akkoriban viszont nem voltak se fórumok, se Facebook-csoportok, ahol szkolis barátokat találhattam volna. Ahol a korzettes lányok egymásnak adtak volna tanácsot, mivel lehet jól kifesteni a fűzőt, hogyan lehet benne kényelmesen aludni, vagy hogyan kell kezelni, ha mások megbámulnak. Most, ahogy a cikket írom, nyitva van a böngészőmben a Vertebra Alapítvány Facebook-oldala, a Schuster Barbara által szerkesztett Gerincferdüléssel az élet… és még egy kicsit több címre hallgató blog, és itt van mellettem az általa írt könyv is. Kapásból három olyan segítség, amelyre szükségetek lehet az elsőre sokkoló diagnózis után.
Joggal tehetitek fel a kérdést, hogy ha a fentiek nem is léteztek az én időmben, hol volt a családom, hol voltak a tanárok, vagy hol voltak az orvosok, akik segítettek volna ebben a helyzetben. Erre nagyon nehéz válaszolni. Egy kamasz lány amúgy is nagyon érzékeny, ha a testéről van szó, bezárkódik, páncélt visel. Amikor ez a páncél aztán még egy 5 milliméter vastag, kemény fűzőben korzettban is manifesztálódik, tényleg szülő vagy tanár legyen a talpán, aki segíteni tud.
A szüleimnek nem volt könnyű dolga, feladtam nekik a leckét. Talán nem is volt elég infomációjuk, én sem voltam éppen könnyen megközelíthető kamasz, aki tudna beszélni a problémájáról, vagy legalább fel meri tenni a kérdéseit. Így viszont sokszor választottunk olyan megoldásokat, amelyek csak rövid időre adtak megnyugvást. Apu vitt többször csontkovácshoz, aki ropogtatott jobbra-balra, rettegek ma is a reccsenő csontok hangjától. Voltam vietnámi masszőrnél többször is. Hatása nem sok volt, de megvolt az érzete: tényleg próbálunk mi mindent. Minden mást, mint az előírás. Valahogy úgy lehettek vele, ahogy én. Nem értettem, hogyan lehetek beteg, amikor nem érzem betegnek magam. Az orvosokra nemet mondtam, az alternatív terápiák nem vezettek nagy eredményre. A dac, a tagadás, az ellenkezés odáig fajult, hogy végül teljesen egyedül maradtam. Közben pedig úgy éreztem, senki nem ért meg, senki nem jön segíteni, csak én küzdök ezzel a betegséggel (állapottal). Hogy is jöhettek volna, ha bezártam magam a páncélomba, amelyet rám erőltettek. Ördögi kör.
Éveken át szorgalmasan írtam a naplómat és – ahogy most visszaolvasom – masszívan sajnáltam magam. Mellette pedig elkövettem az összes hibát, amelyet el lehetett követni. Lázadtam a fűző ellen, elhanyagoltam a gyógytornát, eljártam úszni. Ez utóbbiról ma már pontosan tudom, hogy nem oldott meg semmit, hiába keltem reggelente 5-kor, hogy 6-kor már a medencében teljesítsem a hosszakat. Aki korzettet visel, annak azt javasolják, mozogjon is, de közben viselje. Úszhat, aerobikozhat, biciklizhet is. Az egyénre szabott mozgás, a speciális gyógytorna (Schroth) és a szintén egyénre szabott korzett jól kiegészítik egymást és évek munkája ugyan, de megállítható, sőt javítható a gerincferdülés mértéke.
Ha mindent megtesztek – nem úgy, mint én –, akkor is előfordulhat (körülbelül 20% az esélye), hogy nincs javulás. Bizonyos Cobb-fok fölött (ez a gerincferdülés milyenségének mértékegysége) már műtétet javasolnak, amely szintén többféle lehet. Az én esetemben hátsó feltárásból végzett korrekciós műtétre került sor. Azok közé tartoztam, akik kifejezetten várták az operációt. Féltem ugyan, de tudtam, hogy utána sokkal jobb lesz, jobbnak kell lennie! Tele lesz az életem lehetőségekkel, végre lesz barátom, lesz egy csomó szép ruhám, amit majd fel is vehetek. Bikinire is költhetek, mert fel fogom venni a strandon, ahova végre elmegyek, ha a többiek hívnak. Hirtelen púpos banyából világszép hercegkisasszony leszek és engem ostromol majd mindenki. Így lesz, hiszen kiböjtöltem. Nem volt gimis szerelmem, amiről annyit meséltek, de majd most! Ahogy ezt írom, mosolygok kicsit, de
szeretném nagyon megölelni azt a kajla kamasz lányt, aki voltam. Ma már tudom, messze van még, mire eljutok addig, hogy megéljem, amiről akkor álmodtam, és elengedjem, amit akkor nem sikerült megélni.
Pécsett operáltak, nagyon jó kezekben voltam és sikeres volt a műtét. A kórházi emlékeket megkönnyítik az elmúlt évek, de annyit szerintem általánosságban elmondhatok, hogy valószínűleg a szülők vagy hozzátartozók számára ez az egész sokkal megterhelőbb, mint a műtöttek számára. Az altatás utáni nyöszörgős ébredés, a testünkből kilógó csövek, a hatalmas vágás, a furcsa, új mozdulatok, a korlátozott mozgás mind a kórházi humor tökéletes alapanyagai. Életemben nem nevettem olyan furcsa dolgokon, mint a klinikán. Ráadásul először akkor találkoztam másokkal, akik szintén gerincferdüléssel éltek. Jó volt megosztani a tapasztalatokat. Kár, hogy nem korábban találkoztam sorstársakkal.
Egy dolog viszont már akkor teljesen megzavart: egy nálam fiatalabb lányt a barátja kísérte el. A barátja. Ott volt mellette… támogatta… pedig… később sokszor visszaemlékeztem arra a képre, hogy ül ennek a cserfes lánynak az ágyánál egy nagyon helyes pasi és együtt vannak. Már akkor leeshetett volna, ami csak sokkal később történt meg. A páncélt nem lehet csak úgy eldobni, ha már olyan jól belefészkelte magát az ember.
A műtét május végén volt, szeptemberben végzősként kezdtem a tanévet, mintha mi sem történt volna. Ami utána jött, arról már írtam abban a cikkben, amelyben többen vállaltuk fel a testi hibáinkat. Azóta sem fogalmazhatnék másképp: „Sok idő kellett, mire az agyamban is rendbetettem a dolgokat, és persze még mindig vannak kétségeim, de ma már azért elfogadom, sőt, szeretem a testem. A heget pedig nem takargatom. Emlékeztet arra, hogy a kamaszkori depresszió bugyrai nagyon mélyek, és ha valaha gyerekem lesz, akkor erre nagyon oda kell figyelnem. Külső szemmel valószínűleg sokkal szexisebbnek tűnne, ha izgalmasabb története lenne a hegnek, de higgyétek el: a lelki utazás pont elég kemény volt.”
És mi a végszó?
Azt remélem, hogy a fent említett könyv, Facebook-oldal, Facebook-csoport, blog vagy maga, a a Vertebra Alapítvány által szervezett programok, táborok segítenek, a hiteles információk pedig eljutnak azokhoz, akiknek most épp a legnagyobb szükségük van rájuk. Azt is remélem, hogy sok ismert ember szintén segít, hogy erről az állapotról beszéljünk, hogy ne legyen olyan sötét az a kamaszkor, és könnyebben lehessen viselni a korzettet, ahogy ezt az állapotot is. És szerintem két dolog nagyon fontos:
tudnotok kell, hogy nem vagytok egyedül. És tudnotok kell, hogy mennyire bátrak vagytok, hogy nem fordultok el, hanem minden információt használva, a megfelelő eszközökkel akartok teljes életet élni.
Sztárok, sportolók, szkoliózis
Usain Bolt gerincferdüléssel a világ leggyorsabb embere.
Jessica Ashwood ausztrál úszónő gerincferdülése ellenére vált élsportolóvá, a riói olimpia előtt a #DoWhatYouCant kampány egyik arca volt.
Shailene Woodley színésznő fűzőt viselt, és sikeres volt a kezelése.
Madonna lánya, Lourdes Leon szintén viselt fűzőt.
Eugénia hercegnőt operálták is, amikor 12 éves volt.
